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特定疾患患者・家族会一覧

印刷用ページを表示する 掲載日:2018年5月31日更新
・福島県全域
名称対象疾患事務局(連絡先)会員数主な活動内容設立年月日
代表者名住   所電話番号
1社団法人  日本筋ジストロフィー協会福島県支部筋ジストロフィー及び類似筋疾患

支部長                遠藤典子

〒960-8104 福島市豊田町1-17田口ビル 1階0248-42-4350(支部長宅)251.病気理解の為の啓蒙活動  2.社会参加・生きがい対策支援  3.専門医療機関との連携による在宅支援  4.相談活動昭和43年
2全国パーキンソン病友の会福島県支部パーキンソン病

支部長            香内 守

〒960-0111 福島市丸子字石名田1-2

024-553-0737(支部長宅)1851.会報の発行 (病気に関する情報提供等) 2.医療講演会・研修会の実施 (病気に関する知識を深める) 3.懇談会の実施 (会員・家族同士交流・情報交換) 平成11年4月10日
3公益社団法人 日本リウマチ友の会 福島支部 関節リウマチ

支部長         小林竹子

〒969-3304 耶麻郡磐梯町大字大谷字西前田40970242-73-35211661.総会・大会開催(年1回) 2.療養医療講演会・医療相談会開催(年5回)  3.情報誌として支部報「ながれ」の発行(年数回) 4.全体・地域別交流会開催 5.写真パネル展開催 6.社会へのリウマチ啓発事業昭和47年11月12日
4福島県腎臓病協議会腎臓病 腎不全

会長          長谷川裕

〒964-0891 二本松市大壇9 インターグリーンハイツI 101号室0243-23-47211,6001.腎臓病に関する啓蒙活動および研修会の開催 2.国、県、市町村等への要望活動 3.医療講演会・患者交流会の開催 4.相談事業 5.機関紙の発行 昭和46年3月28日
5日本ALS協会福島県支部筋萎縮性側索硬化症(ALS)

支部長        渡辺貞雄

事務局長             長谷川秀雄

〒970-8047 いわき市中央台高久2丁目26-3  (NPO法人 いわき自立生活センター内) 0246-68-8925761.患者・家族交流会の開催 2.機関誌発行 3.相談活動平成12年11月18日
6全国筋無力症友の会福島支部重症筋無力症

支部長       渡邉俊治

〒969-1103 本宮市仁井田字申116-8 0243-33-1484121.患者・家族の交流 2.療養相談 平成18年9月9日
7ベーチェット病友の会福島県支部ベーチェット病

支部長       小野寺猛

〒963-8851 郡山市開成5-19-8024-923-064280 1.相談会・交流会・勉強会の開催 昭和45年6 月7日
8Padm遠位型ミオパチー患者会 遠位型ミオパチー

北海道・東北地区リーダー 水谷秀則

〒979-0141 いわき市勿来町窪田万谷44-30246-65-329941.病気理解のための啓蒙活動 2.患者・家族交流会の開催 3.その他、目的達成のため必要と思われる活動 平成20年4月1日
9福島県多発性硬化症友の会多発性硬化症

会長            篠原克枝

〒973-8402 いわき市内郷御厩町1丁目1210246-26-0322231.各種情報の提供と相談 2.医療講演会・相談会・懇親会の実施 3.多発性硬化症に関する啓蒙活動平成20年6月2日
10混合型脈管奇形の会混合型脈管奇形

事務局長          馬田朋子

〒505-0303 岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352401.交流会の開催 2.広報誌の発行 3.医師の方々との連携 4.国への働きかけ平成27年6月1日
11全国膠原病友の会 福島県支部膠原病

支部長         高橋みつえ

〒963-0203 郡山市静町19-23 (高橋方)024-953-3013801.医療講演会 2.医療相談会 3.会員交流会 4.県への要請、陳情、請願等 5.支部会報「虹」の発行平成13年10月21日
12NPO法人 線維筋痛症友の会 東北支部 福島部会線維筋痛症

山田章子

(坪池利子)

〒980-0014 仙台市青葉区本町1丁目9-28-304022-721-5156(山田)17

1.友の会会員のための情報提供、支援活動、相互交流 2.患者(一般の人を含む)のための医療講演会等の開催 3.患者の生活の質を向上させるための活動 4.治療と医療環境を改善するための活動 5.線維筋痛症という病名と知識を社会・医療関係・行政関係に浸透させる

平成25年11月23日
13福島県網膜色素変性症協会(JRPS)網膜色素変性症

会長     高野次男                                      

事務局         村澤淳

〒966-0913 喜多方市豊川町沢部字荒分407(村澤方)090-2603-8878(村澤)501.治療法の確立とQOLの向上 2.交流会、医療講演会平成16年11月28日
・地域別
1会津ALSの会筋萎縮性側索硬化症

会長     小林一男

〒965-0802 会津若松市徒之町 4-22 会長(自営の店) 0242-22-1384 会津保健福祉事務所 健康増進課 0242-29-5508 56 1.会員相互の交流 2.患者・家族に対する療養生活支援 3.ALSについての啓発活動  4.保健・医療・福祉の関係機関及び団体への働きかけと連携 5.会報の発行平成12年6月18日
2膠原病患者会「さくら会」(膠原病) SLE・強皮症・皮膚筋炎 多発性筋炎・結節性動脈周囲炎等

会長           目黒ユウ子

〒965-0837 会津若松市錦町 3-5 会長宅 080-2809-0822 会津保健福祉事務所 健康増進課 0242-29-5508 29 1.会員相互の交流(体験や生活の工夫などの情報交換など) 2.病気及び療養生活についての学習 3.膠原病についての啓発活動平成12年8月29日
・小児
1(公)がんの子どもを守る会 福島支部 小児がん

代表           武田伸子

〒960-1295 福島市光が丘1番地 福島県立医科大学附属病院 小児腫瘍内科外来内024-547-1442501.より良い医療を受けられるための支援 2.小児がん経験者が社会で受け入れられるための啓発活動 3.子供を亡くした家族の支援 4.正しい知識を会得し、普及する機会を設ける 5.子供、家族同士の情報交換と相互の親睦をはかる平成22年11月27日
2福島県心臓病の子どもを守る会心臓病

代表     茂木好子

事務局         湯田暁子

〒965-0832 会津若松市天神町31-37-102(湯田方)0242-28-0788(湯田)821.会報(月刊)の発行 2.療育キャンプの開催(毎年夏) 3.医療講演会、勉強会、相談会の開催 4クリスマス等の交流会の開催平成12年7月23日
3たんぽぽの会1型糖尿病(インスリン欠損症)

会長      斎藤栄子

〒960-0754 伊達市梁川町栄町 78024-577-5936321.たんぽぽ通信(春、夏、秋、冬号)の発行 2.家族懇談会の開催 3.講習会の実施 4.Fax,メールによる相談 5.一般の人達への病気の正しい理解を求める活動平成16年2月
4会津若松 ヘモフィリア友の会血友病

代表       飯塚敦夫

〒965-0006 会津若松市一箕町大字鶴賀字下居合590242-32-333081.病気についての勉強会と患者・家族の交流、悩みに対する相談等を実施(年1回) 2.会報の発行(年1回) 3.相談活動 平成17年10月